Eveniment dedicat bolilor rare, organizat în București
În cadrul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, a avut loc un eveniment special la Spitalul Clinic "Prof. Dr. Alexandru Obregia". Aceasta a fost organizată în parteneriat cu Centrul de Expertiza de Boli Rare Neurologice Pediatrice, Universitatea de Medicina si Farmacie "Carol Davila", Colegiul Medicilor din Romania, Fundatia Romana de Neurologie si Epileptologie (RONEP) și alte organizații. Conform jurnaluldeilfov.ro, scopul principal al acestui eveniment a fost să aducă în atenție provocările cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu boli rare în România.
Studiile arată că 80% dintre bolile rare au o cauză genetică, iar peste 50% dintre acestea afectează în special copiii. În România, pacienții cu aceste afecțiuni întâmpină dificultăți serioase în ceea ce privește accesul la servicii medicale specializate și la tratamente adecvate.
Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și membru fondator al RONEP, a subliniat importanța educației continue în domeniul medical și a empatiei în relația medic-pacient. "Înțelegerea și definirea clară a tuturor aspectelor practice și sociale legate de bolile rare sunt cruciale pentru a găsi soluții împreună cu pacienții", a afirmat aceasta.
Evenimentul a reunit specialiști din diverse domenii medicale, inclusiv medici de familie, pediatri și neurologi, precum și studenți ai Cercului de Neuroștiințe din cadrul UMF "Carol Davila". Această colaborare a evidențiat importanța implicării comunității medicale în sprijinul pacienților.
Au fost prezentate și două proiecte menite să sprijine pacienții cu boli rare, având în vedere că în România se estimează că un milion de persoane suferă de astfel de afecțiuni, dar doar un procent mic beneficiază de tratamente corecte. Este esențială realizarea de investiții urgente pentru îmbunătățirea accesului la tratamente și diagnosticare.
De asemenea, dr. Craiu a subliniat că bolile rare reprezintă o provocare majoră, atât la nivel global, cât și în România. Evenimentele organizate de RONEP contribuie la creșterea gradului de conștientizare și mobilizarea resurselor necesare pentru a îmbunătăți condițiile de tratament pentru pacienți.
În România, printre cele mai frecvente boli rare se numără o serie de afecțiuni care necesită o atenție specială din partea sistemului medical și a comunității.
