Specialiști avertizează asupra întârzierii în diagnosticarea hipertensiunii arteriale pulmonare
Experții din domeniul sănătății atrag atenția asupra faptului că întârzierile în diagnosticarea hipertensiunii arteriale pulmonare (HTAP) reduc semnificativ șansele de supraviețuire ale pacienților. Boala are un prognostic sever și o rată mare de mortalitate, notează jurnaluldeilfov.ro. Potrivit datelor, 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar după cinci ani, doar 34% mai sunt în viață.
Prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, spune că HTAP este adesea diagnosticată târziu, la fel ca și în cazul altor boli rare. „Este o luptă contra cronometru și trebuie să priorizăm bolile rare. Să le scoatem din umbră și să înțelegem că fiecare pacient, chiar dacă face parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din eforturile noastre. Eficiența reală a sistemului medical începe cu echitatea – să oferim fiecărui om șansa la o viață normală, indiferent cât de rară este boala sa”, afirmă acesta.
Pentru a răspunde nevoilor urgente ale acestor pacienți, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP) derulează proiectul AER (Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu HTAP). Inițiativa, lansată în 2023, continuă și în prezent, concentrându-se pe îmbunătățirea procesului de diagnostic, accesul la terapii moderne și asigurarea unei îngrijiri sustenabile. Potrivit statisticilor, în ultimul an, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 de lei pe pacient, iar numărul celor diagnosticați aproape s-a triplat în ultimii 11 ani, ajungând la o creștere de 158%, deși finanțarea a crescut cu doar 118%.
Disfuncționalitățile din sistem pot face ca boala să evolueze fără simptome evidente, ceea ce duce la diagnosticări tardive, în stadii avansate. Dr. Andreea Moldovan, medic primar boli infecțioase, avertizează că simptomele precoce, precum oboseala, dificultățile de respirație sau durerile toracice, sunt ușor confundate cu manifestări ale altor patologii comune, precum astmul sau anxietatea. Aceasta contribuie la întârzierea diagnosticării, iar pacientul rămâne fără tratament adecvat prea mult timp.
„Este esențial ca medicii de familie și cei specializați în medicină internă să fie bine formați pentru a recunoaște semnele timpurii ale HTAP. Cu cât diagnosticarea are loc mai devreme, cu atât șansele de a opri sau încetini evoluția bolii sunt mai mari”, explică dr. Moldovan. Ea subliniază că tratamentul necesită o abordare multidisciplinară ce implică cardiologi, pneumologi, specialiști în medicină internă, psihologi și asistenți sociali. În afară de terapiile moderne, pacientul are nevoie și de monitorizare constantă, sprijin psihologic și, uneori, reabilitare fizică.
De asemenea, există probleme semnificative legate de lipsa centrelor specializate în mai toate regiunile țării, precum și de insuficienta infrastructură de registre pentru HTAP, care limitează planificarea eficientă a resurselor. Potrivit unei note din jurnaluldeilfov.ro, această situație face ca mulți pacienți să fie nevoiți să călătorească sute de kilometri pentru tratament sau evaluări. În plus, se cere un plan național de intervenție pentru bolile rare, pentru a nu mai trece neregulile sistemului pe lângă adevăratele nevoi ale pacienților.
Un pacient inclus în programul AER a spus că „Nu cerem imposibilul. Cerem doar să fim văzuți, să fim ascultați și să ni se ofere o șansă la viață”. Potrivit medicilor, fiecare zi fără diagnostic și tratament reprezintă un pas spre insuficiență cardiacă și complicații ireversibile. Așadar, sistemul de sănătate trebuie să devină proactiv, în loc de reactiv, în gestionarea acestor boli rare.
Distribuie aceasta stire pe social media sau mail